Ti presento un amico sabato 18 ottobre

ti presentiamo un amicoNiente preamboli stavolta: questo articolo ha lo scopo di convicervi a comprare il biglietto per lo spettacolo di sabato sera che è stato organizzato al Nelson Mandela Forum da Trisomia Ventuno Firenze E OXFAM Firenze e di passare una serata con la vostra famiglia.

Al Mandela Forum è stato organizzato uno spettacolo che vale la pena di vedere perché sarà divertente e coinvolgente, avendo come ospiti su un enorme palco tanti artisti come Arisa, lo spettacolo di magia e di illusionismo di Gaetano Triggiano, la voce graffiante del 2° classificato a The Voice Giacomo Voli – Joker, il divertente e un po’ surreale duo Cecco e Cipo appena usciti da X Factor, la voce e chitarra di Leo Giusti, la comicità del duo Alessandro Paci e Kagliostro, il teatro trasformista di ALESSANDRO RICCIO e GAIA NANNI che, a parer mio, già da soli varrebbero il biglietto per l’intero spettacolo, le coreografie della Max Ballet Academy e altre sorprese che salteranno fuori nel corso della serata. Questa volta il tema ci sta più a cuore del solito perché lo scopo benefico per il quale l’evento si propone è l’aiuto concreto alle famiglie con figli con la sindrome di Down e, nello specifico, la lotta costante e continua che queste persone devono affrontare quotidianamente per superare le barriere della discriminazione pietosa, quella silenziosa e velenosa di chi pensa “poverini…” e poi chiude a doppia mandata la porta di casa e della coscienza. Niente “Poverini” qui, ma azioni concrete a sostegno di una reale integrazione.

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Essere in difficoltà e sentirsi soli, vi è mai capitato?

Io ho 4 figli e la vita mi è stata benigna, nessun gravissimo problema di salute ed un’esistenza piuttosto lineare, tuttavia, quando a mia figlia Guendalina è stato diagnosticato un disturbo dell’apprendimento poi certificato dopo un calvario di esperienze, abbiamo passato un paio di anni di difficoltà. Il problema più grosso per noi?

Il vuoto attorno. Sapere che tua figlia ha un problema, ma non riuscire a contattare le persone giuste o non sapere a chi rivolgersi. Telefoni che squillano nel vuoto e il centralino di una ASL a caso che ti liquida dicendo che il caso non è di loro competenza. Passare da un ufficio all’altro solo per capire quale fosse l’iter burocratico da affrontare è stata dura e ci siamo sentiti soli e inadeguati come genitori: volevamo fare il meglio per la nostra bambina e, di settimana in settimana, non riuscivamo  a compicciare niente. Se in qualche modo avete affrontato (viviamo in Italia, difficile non esserci passati) qualche problema di famiglia, sapete qual è il sentimento di solitudine e abbandono che ci si ritrova addosso e quindi potete immaginare quali possono essere le difficoltà di una famiglia che accoglie la nascita di un bambino con sindrome di Down

L’associazione Trisomia 21 assiste le famiglie dal momento della botta in testa che emotivamente si riceve alla notizia, allo smarrimento, al domandarsi: come farò a garantirgli una vita dignitosa? Cosa farà quando io non ci sarò più? Quanto mi costerà garantirgli la migliore assistenza possibile? Fino ad intraprendere insieme un cammino di emancipazione e sviluppo fisico e cognitivo.

Sì, perché qui non stiamo parlando di sopravvivere in qualche modo conducendo una vita ai margini di quelli “normali”, ma di vivere una vita che sia piena ed appagante anche con un cromosoma in più.

Trisomia 21 e la sua presidente Antonella Falugiani

Ho avuto una lunga conversazione telefonica con Antonella Falugiani, presidente dell’Associazione Trisomia 21 e mi ha spiegato come l’associazione, che è riconosciuta dalla Regione Toscana come centro sanitario riabilitativo, opera per garantire supporto alle famiglie dei bambini affetti da trisomia 21 dal momento della nascita (ma anche prima), alla fase neonatale, seguendoli durante il percorso scolastico fino ad arrivare alla maggiore età. Questo percorso di affiancamento al bambino e alla famiglia  mira all’autonomia della persona e alla sua dignità che si realizza anche attraverso il trovare un lavoro adatto alle proprie capacità ed attitudini, al costruirsi una vita autonoma, al sentirsi integrati e appagati, diritto di tutti gli essere umani.

La riabilitazione precoce dei bambini con sindrome di Down è la chiave di svolta per avviarsi ad una vita adulta migliore e, quando si parla di riabilitazione, mi ha spiegato Antonella, si parla di massaggi, di tonificazione muscolare, di attività di potenziamento cognitivo, di controllo del peso e della salute per vivere bene e integrarsi. Perché questi bambini devono combattere costantemente contro il pregiudizio che genera il loro aspetto e che li categorizza al primo sguardo esterno, oltre che con i loro problemi di salute.

Lo sviluppo abilitativo delle persone con Sindrome di Down o altro handicap intellettivo sono quindi seguiti dall’associazione Trisomia 21   in modo globale sia in ambito sanitario, sia assistenziale, dalla nascita fino all’età adulta con la missione di favorire il migliore sviluppo possibile delle persone con Sindrome di Down e la loro reale integrazione sociale.

Integrazione reale all’interno della società

keep-calm-chromosome-382x510Reale.  Ecco l’aggettivo chiave che si lega alla parola integrazione sociale e che motiva per questa ottava edizione della manifestazione la collaborazione fra Trisomia 21 e Oxfam una delle più importanti confederazioni internazionali nel mondo specializzata in aiuto umanitario e progetti di sviluppo, composta da 17 organizzazioni di Paesi diversi che lavorano per individuare soluzioni durature alla povertà e all’ingiustizia e contro la discriminazione, anche quella che coinvolge le persone con sindrome di Down.

Spero di essere stata convincente e di vedervi con tutta la famiglia sabato sera, ecco l’evento sufacebook, condividetelo e partecipate!!

https://www.facebook.com/events/1474279272834024/?fref=ts

Come dove e quando

I biglietti a soli 12 euro (posto unico) si possono acquistare sul Circuito Box Office (nei negozi oppure on line) o presso le sedi di Oxfam in Viale Belfiore 8/10 (055 3220895) e di Trisomia 21 in Viale Volta 16/18 (055 5000458).

Nelson Mandela Forum, sabato 18 ottobre, ore 21,00

Pizza Enrico Berlinguer
Firenze